Żeby umarło przede mną - Jacek Hołub



Początkowo nie miałam w planach czytać tego reportażu, a wszystko przez to, że przed premierą w ogóle o nim nie słyszałam. Dowiedziałam się o tym wydaniu od instagramowej koleżanki Ady, która zwróciła na nie szczególną uwagę i zachęcała do sięgnięcia po lekturę. Tytuł książki nie pozostawia złudzeń - od razu wiadomo, że będziemy mieć do czynienia z wstrząsającymi historiami. Żeby umarło przede mną to sierpniowa premiera autorstwa Jacka Hołuba, wieloletniego dziennikarza Gazety Wyborczej.

Jako stały widz Sprawy dla reportera - programu emitowanego przez Telewizję Polską, za pośrednictwem którego ukazane są m.in. problemy osób niepełnosprawnych, jestem w jakimś stopniu świadoma tego, z jakimi trudnościami zmagają się te osoby, a także ich rodziny. Na pewno 15-minutowy reportaż w telewizji czy ponad 100-stronicowa książka nie są w stanie w pełni naświetlić każdego aspektu życia z osobą niepełnosprawną, jednak wierzę, że warto o tym mówić i pisać, nawet po to, aby choć trochę uświadomić innych ludzi. Żeby nie bali się oni nieznanego, nie oceniali, a okazywali wsparcie i pomoc. Taką z serca. Niełatwo jest pisać o trudnych sprawach, bo te za nic mają nasze emocje i targają nimi na wszystkie strony. Trzeba mieć dużo odwagi, aby podjąć się mówienia o nich głośno. Cieszę się, że Jacek Hołub i jego rozmówczynie miały tę odwagę. I choć samego autora jest tutaj pozornie bardzo mało, to mocno widać, że nie jest mu obojętna sytuacja przedstawionych rodzin, a także innych będących w potrzebie.

Żeby umarło przede mną jest zbiorem 5 różnych historii opowiedzianych z perspektywy matek niepełnosprawnych dzieci. W krótkim wprowadzeniu dowiadujemy się o tym, kogo poznamy w poszczególnych rozdziałach i co mówią statystyki o liczbie niepełnosprawnych dzieci. W tym miejscu autor podkreśla, że nie będzie opisywał ani chorób, ani metod leczenia i terapii. To będzie opowieść o uczuciach, emocjach i codziennym, zwykłym życiu, które - pozornie proste - z czasem stawia na drodze coraz więcej przeszkód i barier. 

Jeszcze przed rozpoczęciem czytania tytuł wzbudził we mnie ciekawość, ponieważ jest niezwykle podobny do tytułu świetnego reportażu Cezarego Łazarewicza - Żeby nie było śladów. I może jest to zupełny przypadek, jednak taki tytuł nie pozostawia czytelnika obojętnego, a wręcz odwrotnie - przyciąga. Aby zerknąć, aby przeczytać coś więcej i poznać opisane w książce historie. 

Lektura nie pozostawia żadnych złudzeń - sytuacja matek niepełnosprawnych dzieci jest trudna. Często są to także matki samotne, których partnerzy nie udźwignęli ciężaru odpowiedzialności lub ich życie zostało tak wywrócone do góry nogami, że po prostu nie dali sobie z tym rady. Codzienna walka z systemem opieki zdrowotnej, a czasem także z lekarzami, dociekanie, szukanie nowych możliwości leczenia, walka z zupełnym brakiem czasu dla siebie, czasu na przyjemności, na pracę, na innych ludzi, na życie. Jak to wszystko ma znieść jedna osoba, 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, przez resztę życia? Dodatkowo, zwykle jest to osoba nieotrzymująca praktycznie żadnej pomocy - fizycznej, psychologicznej, czy też finansowej. Niejeden człowiek w takiej sytuacji po prostu by się załamał, ale przecież one nie mogą - ich dziecko jest od nich w pełni zależne. Muszą jakoś się trzymać. Czytając Żeby umarło przede mną, sami zadajemy sobie pytania, co zrobilibyśmy w takich sytuacjach? Czy zwrócilibyśmy się do kogoś o pomoc? Co innego też czytać o czyichś trudnych warunkach, leżąc na wygodnym łóżku w ciepłym mieszkaniu, a co innego doświadczyć tego na własnej skórze. Nie trzeba jednak przeżywać tego samego, aby w jakiś sposób pomóc, czy też stać się bardziej empatycznym względem osób z tak ciężką sytuacją. 

Interesująco przedstawione są tu także dość rozbieżne nastawienia do życia tytułowych matek - niektóre z pokorą przyjmują to, co przynosi im życie, starają się nawet zachować optymizm i cieszyć z najmniejszych drobnostek, a inne widzą świat za zasłoną utkaną tylko i wyłącznie z przeciwności losu.


Po lekturze Żeby umarło przede mną jeden aspekt ciągle nie dawał mi spokoju. Cały czas miałam wrażenie, że gdzieś tam na kartach książki ktoś jeszcze prosi o moją uwagę, co ciężko od razu dostrzec ze względu na ogrom innych sytuacji wymagających skupienia. Nie umniejszając trudów i problemów matkom niepełnosprawnych dzieci, w reportażu wyraźnie widać, że jeśli w rodzinie jest także zdrowe dziecko - rodzeństwo niepełnosprawnego, to jest ono odsunięte na dalszy plan. Nie poświęca mu się zbyt dużo uwagi, bo jej większa część koncentruje się wokół niepełnosprawnego dziecka. Niektóre z matek wypowiadających się w książce mówi o tym wprost: Starsza siostra albo brat ma przechlapane. To dziecko samotne, zostawione sobie [...], Najtrudniejsze jest to, jak w codziennym życiu pogodzić opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem z wychowaniem zdrowego [...]. To wstrząsające słowa, tym bardziej kiedy rodzic w pełni zdaje sobie sprawę z ich znaczenia i niewiele potrafi z tym zrobić. Nie każde dziecko da sobie radę z taką drugoplanową rolą. Szkoda, że w reportażu zabrakło głosu właśnie tych dzieci.

Zaznaczyłam w tej niewielkiej książeczce niewiarygodnie dużo fragmentów. Wiele z nich jest tak przepełnionych emocjonalnym ładunkiem, że nie sposób czytać tego reportażu spokojnie. Trzeba go sobie dawkować. Mimo że autor celowo nie przybliżał żadnych szczegółów chorób oraz leczenia, to brakowało mi choćby kilku zdań im poświęconych. To istotne kwestie przy podejmowaniu tak trudnego tematu i nie powinny być pominięte, a na pewno dałyby czytelnikowi szersze spojrzenie na sytuację. Chciałabym także zobaczyć ten świat nie tylko oczami matek, ale także z perspektywy ojców, sióstr, braci, przyjaciół rodziny. Fakt, że książka pozostawia czytelnika z bijatyką myśli i mnóstwem pytań w głowie, świadczy tylko o tym, że warto po nią sięgnąć, nawet jeśli nie jest perfekcyjna. 

Ilona

Obsługiwane przez usługę Blogger.